Scritto da Lorella Vezza il 2 aprile 2010

Il 2 aprile, è stata  proclamata dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite la Giornata mondiale dell’autismo per richiamare l’attenzione su un disturbo  di cui si conosce ancora troppo poco e per cui le varie nazioni fanno ancora troppo poco. L’idea, infatti,  di una Giornata mondiale nasce dalla preoccupazione delle Nazioni Unite per la carenza di programmi adeguati realizzati e sostenuti da governi, organizzazioni e privati per far fronte al  fenomeno. Per chiedere risposte appropriate, dunque, i familiari dei ragazzi e bambini affetti da autismo hanno organizzato due fiaccolate che si terranno questa sera  a Piazza della Repubblica a Roma e Piazza Politeama a Palermo. L’autismo è  in crescita, i dati Eurispes ci dicono che vi sono tra i 6 e i 10 autistici ogni 10 mila neonati, nel mondo un bambino su 160 soffre di Disturbo generalizzato dello sviluppo (Dgs).
Negli Stati Uniti, Obama, osservando i dati, ha inserito l’autismo tra le priorità della ricerca, in Italia non solo non è stato fatto, ma si tolgono anche i fondi alla ricerca in generale. La Commissione Europea da tempo ha affermato che l’autismo sta diventando la disabilità  evolutiva con la maggiore incidenza e in base alle statistiche ha previsto che  nel prossimo decennio l’autismo e i disturbi dello sviluppo diventeranno un’emergenza sociale ed economica di primo ordine. L’autismo è una piaga che  aggrava anche la condizione sociale delle famiglie colpite, infatti spesso i genitori non riescono a sostenere la responsabilità di un bambino autistico, e finiscono con il chiudersi ed abbandonarsi alla disperazione. Questo, almeno, è il destino del 72% delle famiglie con figli autistici.

Mi sembra giusto ed opportuno oggi, 2 aprile, pubblicare la Carta dei diritti per le persone autistiche per far comprendere a tutti quanto lavoro ancora si deve fare per garantire a loro e alle loro famiglie una vita decorosa. Una vita decorosa a cui hanno diritto e che le nazioni che vogliono definirsi “civili” devono garantire senza se e senza ma.

La Carta dei diritti per le persone artistiche è stata adottata come risoluzione formale dal Comitato per gli affari sociali del Parlamento europeo nel 1993 e dal Parlamento europeo nel maggio 1996. Il documento ribadisce come le persone autistiche debbano poter godere degli stessi diritti e privilegi della popolazione europea, “nella misura delle proprie possibilità e del proprio miglior interesse”. I diritti devono essere valorizzati, protetti e applicati in ogni Stato membro attraverso una legislazione appropriata.

La Carta dei diritti

 

Le persone autistiche devono poter godere degli stessi diritti e privilegi della popolazione europea nella misura delle proprie possibilità e del proprio miglior interesse. Questi diritti devono essere valorizzati, protetti e applicati in ogni stato attraverso una legislazione appropriata. Dovrebbero essere tenute in considerazione le dichiarazioni statunitensi sul Diritti dei Disabili Mentali (1971) e sui Diritti delle Persone Handicappate (1975), nonché le altre dichiarazioni del Diritti dell’Uomo, in particolare, per quanto riguarda le persone autistiche, si dovrebbe includere quanto segue:

1. IL DIRITTO per le persone autistiche a una vita piena e indipendente nella misura delle proprie possibilità.
2. IL DIRITTO per le persone autistiche a una diagnosi e una valutazione clinica preciso, accessibile e imparziale.
3. IL DIRITTO per le persone autistiche ad una educazione accessibile e appropriata.
4. IL DIRITTO per le persone autistiche (o i propri rappresentanti) a partecipare a ogni decisione riguardo al proprio futuro e, per quanto possibile, al riconoscimento e al rispetto del propri desideri.
5. IL DIRITTO per le persone autistiche ad una abitazione accessibile e appropriata.
6. IL DIRITTO per le persone autistiche alle attrezzature, all’aiuto e alla presa in carico necessaria a condurre una vita pienamente produttiva, dignitosa e indipendente.
7. IL DIRITTO per le persone autistiche a un reddito o ad uno stipendio sufficiente a provvedere al proprio sostentamento.
8. IL DIRITTO per le persone autistiche a partecipare, per quanto possibile, allo sviluppo e alla gestione del servizi realizzati per il loro benessere.
9. IL DIRITTO per le persone autistiche a consulenze e cure accessibili e appropriata per la propria salute mentale e fisica e per la propria vita spirituale, cioè a trattamenti e cure mediche accessibili, qualificati e somministrati soltanto a ragion veduta e con tutte le precauzioni del caso.
10. IL DIRITTO per le persone autistiche a una formazione corrispondente alle proprie aspirazioni e a un lavoro significativo senza discriminazioni o pregiudizi; la formazione professionale e il lavoro dovrebbero tenere conto delle capacità e delle inclinazioni individuali.
11. IL DIRITTO per le persone autistiche a mezzi di trasporto accessibili e alla libertà di movimento.
12. IL DIRITTO per le persone autistiche ad aver accesso ad attività culturali, ricreative e sportive e a goderne pienamente.
13. IL DIRITTO per le persone autistiche a godere e usufruire di tutto le risorse, i servizi e le attività a disposizione del resto della popolazione.
14. IL DIRITTO per le persone autistiche ad avere relazioni sessuali, compreso il matrimonio, senza coercizione o sfruttamento.
15. IL DIRITTO per le persone autistiche (o i propri rappresentanti) alla rappresentanza e all’assistenza giuridica e alla pieno protezione dei propri diritti legali.
16. IL DIRITTO per le persone autistiche a non dover subire la paura o la minaccia di un internamento ingiustificato in ospedale psichiatrico o in qualunque altro Istituto di reclusione.
17. IL DIRITTO per le persone autistiche a non subire maltrattamenti fisici o abbandono terapeutico.
18. IL DIRITTO per le persone autistiche a non ricevere trattamenti farmacologici inappropriati o eccessivi.
19. IL DIRITTO per le persone autistiche (o i propri rappresentanti) all’accesso ad ogni documentazione personale in campo medico, psicologico, psichiatrico o educativo.

 

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Tag: autismo, famiglie, giornata mondiale, Nazioni Unite, ricerca

Scritto da Lorella Vezza il 16 luglio 2009

Come sempre al mattino mi alzo e dopo aver fatto colazione, scorro velocemente i giornali on-line e i vari blog.

Sono ad Istanbul e mi piace informarmi sulla situazione italiana e regionale.

Oggi leggendo il blog di Area Democratica sono rimasta basita da come ha definito un suo interlocutore l’animatore principale: autistico.

Usare il termine “autistico” per denigrare o ridicolizzare un “frequentatore”  lo trovo non solo di cattivo gusto ma molto offensivo verso chi soffre di questa patologia.

L’autismo, è una grave malattia, di cui non si conosce la causa, di conseguenza non vi sono cure ma solo terapie riabilitative. Una patologia da cui non si guarisce detto in parole povere.

Le persone autistiche hanno molti problemi, ne sintetizzo solo alcuni: difficoltà o assenza di linguaggio verbale, difficoltà a relazionarsi con gli altri, difficoltà ad acquisire autonomie ma possiedono una grande sensibilità e talvolta un’intelligenza superiore alla media.

Una sensibilità e un’intelligenza che  non ho riscontrato, in questo caso, nel gestore del blog di Area democratica.

Per chi ha in famiglia una persona affetta da questa patologia o per chi ne è affetto leggere un’affermazione simile è come ricevere un pugno nello stomaco.

Voglio pensare che questo brutto episodio sia dettato da superficialità e da “ignoranza in materia”, ma comunque ha ferito e ferirà chi vive quotidianamente il problema.

Consiglio vivamente al gestore del blog di area democratica, se volesse capire di cosa sta parlando, alcuni libri sulla materia: “Il mio e  loro autismo. Itinerario tra le ombre e i colori della nuova frontiera” di Donna Williams  -  “Qualcuno in qualche luogo” di Donna Williams – “Horse Boy” di Rupert Isaacson.

I  libri sopracitati  aiutano a capire l’autismo senza averne paura, mentre il libro “Il mondo di Sergio” di Marco Paissan racconta la disperazione portata dall’isolamento di una famiglia con un figlio autistico.

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Scritto da Lorella Vezza il 4 maggio 2009

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